No dia 14 de julho, o Ministério Público de Mato Grosso do Sul (MPMS) realizou uma palestra no intuito de discutir a importância da conscientização sobre doenças raras, um tema que merece atenção, principalmente por seu impacto em tantas vidas. Este evento não apenas reuniu especialistas da área, mas também trouxe à tona a necessidade urgente de políticas públicas que visem melhorar o diagnóstico e tratamento dessas condições, que afetam um número expressivo de pessoas no Brasil e no mundo.
As Doenças Raras e Seus Desafios
As doenças raras são caracterizadas por afetarem até 65 em cada 100 mil pessoas, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS). Com uma faixa que compreende entre 6 mil a 8 mil tipos diferentes, estima-se que pelo menos 80% delas têm origem genética, conforme informações do Ministério da Saúde. Isso significa que muitas pessoas vivem sem um diagnóstico claro, enfrentando custos altos para tratamento e, muitas vezes, sem o apoio necessário para lidar com essas condições.
A Voz dos Especialistas
A médica geneticista Liane de Rosso Giuliani participou da palestra e enfatizou a importância de se ter acesso a diagnósticos e tratamentos adequados em Mato Grosso do Sul. Segundo ela, o acesso limitado a essas informações e serviços pode fazer com que as pessoas afetadas vivam situações de vulnerabilidade. A trajetória para o diagnóstico de uma doença rara pode ser longa e complicada, o que ressalta a necessidade de um sistema de saúde mais eficiente e acessível.
A Importância das Políticas Públicas
A promotora Daniela Cristina Guiotti, que foi uma das oradoras principais do evento, ressaltou a necessidade de mais políticas públicas que possam apoiar as pessoas afetadas por essas doenças. Ela acredita que o MPMS tem um papel crucial em acompanhar e promover debates que tragam à luz as questões enfrentadas por esses indivíduos. O apoio do governo na criação de estratégias para atenção a doentes raros é vital para a melhoria da qualidade de vida deles.
Desafios Econômicos e Tratamentos
Durante a palestra, também foram abordadas as dificuldades econômicas que muitos enfrentam para obter medicamentos para suas condições. Muitos tratamentos são extremamente caros e nem sempre estão disponíveis através do Sistema Único de Saúde (SUS). Isso se torna uma barreira imensa para quem já lida com os desafios de uma doença rara.
O Compromisso do MPMS
Outro ponto importante levantado pela promotora Laura Assagra Rodrigues Barbosa Pimenta foi o compromisso do MPMS em promover e participar de discussões que podem impactar diretamente a vida dos cidadãos. O evento não só educou os presentes sobre a gravidade das doenças raras, mas também estabeleceu um canal de comunicação entre a população e os órgãos responsáveis pela saúde pública.
Estatísticas que Importam
| Fato | Valor |
|---|---|
| Até quantas pessoas uma doença rara pode afetar | 65 em 100 mil |
| Número estimado de doenças raras no mundo | 6.000 a 8.000 |
| % de doenças raras de origem genética | 80% |
A palestra do MPMS foi um passo importante para avançar no reconhecimento e no suporte a pessoas que lidam com doenças raras. Este é um tema que merece continuidade nas discussões sociais e políticas, uma vez que a conscientização e a ação são fundamentais para transformar e melhorar a qualidade de vida de muitos brasileiros.
